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小脑萎缩共济失调就像给生活安上了 “失衡开关”，让患者的每一次行动都充满挑战。走路时步态摇晃如踩在晃动的海绵上，稍不留神就可能跌撞；拿东西时手指不受控地颤抖，端杯会洒、系鞋带要反复试好几遍，连简单的吃饭都成了需要小心翼翼的事。

随着时间推移，还可能伴随说话含糊、反应变慢，慢慢失去自主穿衣、独自出门的能力。曾经习以为常的日常，渐渐变成要依赖他人的困境，患者不仅要承受身体的疲惫，更要面对 “慢慢失控” 的焦虑。但即便如此，他们仍在努力抓住每一点自主的可能，那些为了站稳多走一步的坚持，都是对正常生活最质朴的渴望。

发布于：北京市

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